Prinses Beatrix Spierfonds

Motivatie Ellen:

Begin dit jaar is na een kort onderzoek een ernstige spierziekte geconstateerd bij mijn schoonmoeder. Ik zie wekelijks hoe zij achteruit gaat. Daarnaast werk ik met Martijn van Dijk die spastisch is. Het zou fijn zijn dat er zoals bij mijn schoonmoeder die een zeldzame ziekte heeft er meer onderzoek kan plaatsvinden en uiteindelijk misschien ook mogelijkheden tot medicatie en/of genezing.

Korte omschrijving doel:

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en kwaliteit van leven voor mensen met een spierziekte op dit moment. Samen met internationale experts maken we zorgvuldige afwegingen over welke onderzoeken we financieren. Zo weet iedereen die meehelpt zeker dat zijn of haar geld en inspanning van echte waarde zijn. Onschatbare waarde.